Studier publicerade: Skillnader i patienters tillgång till sin journal

Hinder och styrkor
I studien som undersökt implementeringen av patienters tillgång till sin journal digitalt i Sverige och Nederländerna intervjuades 16 nyckelpersoner från de båda länderna. Det visade sig att de båda länderna erfarit tekniska svårigheter och motstånd från vårdpersonal som hinder för implementeringen. Tidigt involverande av patienter och vårdpersonal och ett starkt ledarskap med tydlig målsättning identifierades som styrkor i de båda länderna.

Skillnader mellan Sverige och Nederländerna
Den största skillnaden mellan hur Sverige och Nederländerna implementerade patienters tillgång till sin journal var att det i Sverige gjordes på nationell nivå genom Journalen, medan det i Nederländerna gjordes lokalt. Maria Hägglund, en av författarna, förklarar att de två ländernas olika tekniska infrastrukturer har påverkat implementeringen av patienters tillgång till sin journal:

– Nederländernas decentraliserade system har gjort det lättare för hälso- och sjukvården att anpassa systemen lokalt. Men det har även resulterat i att olika sjukhus har behövt ’uppfinna hjulet på nytt’, medan hälso- och sjukvården i Sverige kunnat använda samma tekniska lösning i hela landet.

Förhindrande av patienters tillgång till sina journalanteckningar som epistemisk orättvisa
Den andra artikeln handlar om patienters fria tillgång till sina journalanteckningar ur ett filosofiskt perspektiv. När artikeln skrevs hade patienter i endast ett tiotal länder världen över fri tillgång till sina journalanteckningar. Med stöd av forskning inom området argumenterar författarna för att nekandet av patienters tillgång till sina journalanteckningar är en form av epistemisk orättvisa, vilket betyder en orättvisa orsakad av ojämlikhet i tillgången till, eller skapandet av, kunskap.

Enligt författarna är nekandet av patienters tillgång till sina journalanteckningar grundat i stereotypa uppfattningar om patienter och deras (o)förmåga att hantera sin hälso- och sjukvårdsinformation. Maria Hägglund utvecklar:

– Patienter kan till exempel ses som väldigt emotionella och sårbara, eller okunniga. De här stereotypa uppfattningarna leder till en vilja att skydda patienter från informationen i deras journalanteckningar.

Framtida utmaning
Patienters fria tillgång till sin journal och journalanteckningar ser ut att fortsätta vara en utmaning även i framtiden. Idag har patienter i de nordiska länderna fri tillgång till sin journal och journalanteckningar. Men i de flesta andra länder saknas den möjligheten.

– Ur ett europeiskt perspektiv borde alla EU-invånare ha samma rätt till sin egen hälso- och sjukvårdsinformation. Jag ser det nästan som en mänsklig rättighet och något vi behöver fortsätta jobba med, säger Maria Hägglund.

Här kan du läsa artikeln “Factors influencing development and implementation of patients’ access to electronic health records – a comparative study of Sweden and the Netherlands”. Artikeln är skriven av Charlotte D. Cijvat, Ronald Cornet och Maria Hägglund.

Och här kan du läsa artikeln ”Patients, clinicians and open notes: information blocking as a case of epistemic injustice”. Artikeln är skriven av Charlotte Blease, Liz Salmi, Hanife Rexhepi, Maria Hägglund och Catherine M DesRoches.