Studier publicerade: Skillnader i patienters tillgång till sin journal
2021-07-06
Två artiklar som rör patienters tillgång till sin journal och journalanteckningar har publicerats i de vetenskapliga tidskrifterna Frontiers in Public Health och Journal of Medical Ethics. Den ena artikeln är en studie som har jämfört implementeringen av patienters tillgång till sin journal i Sverige och Nederländerna. Den andra artikeln diskuterar patienters tillgång till sina journalanteckningar ur ett filosofiskt perspektiv.
Hinder och styrkor
I studien som undersökt implementeringen av patienters tillgång till sin journal digitalt i Sverige och Nederländerna intervjuades 16 nyckelpersoner från de båda länderna. Det visade sig att de båda länderna erfarit tekniska svårigheter och motstånd från vårdpersonal som hinder för implementeringen. Tidigt involverande av patienter och vårdpersonal och ett starkt ledarskap med tydlig målsättning identifierades som styrkor i de båda länderna.

gemensam plattform för alla patienter i Sverige,
säger docent Maria Hägglund.
Skillnader mellan Sverige och Nederländerna
Den största skillnaden mellan hur Sverige och Nederländerna implementerade patienters tillgång till sin journal var att det i Sverige gjordes på nationell nivå genom Journalen, medan det i Nederländerna gjordes lokalt. Maria Hägglund, en av författarna, förklarar att de två ländernas olika tekniska infrastrukturer har påverkat implementeringen av patienters tillgång till sin journal:
– Nederländernas decentraliserade system har gjort det lättare för hälso- och sjukvården att anpassa systemen lokalt. Men det har även resulterat i att olika sjukhus har behövt ’uppfinna hjulet på nytt’, medan hälso- och sjukvården i Sverige kunnat använda samma tekniska lösning i hela landet.
Förhindrande av patienters tillgång till sina journalanteckningar som epistemisk orättvisa
Den andra artikeln handlar om patienters fria tillgång till sina journalanteckningar ur ett filosofiskt perspektiv. När artikeln skrevs hade patienter i endast ett tiotal länder världen över fri tillgång till sina journalanteckningar. Med stöd av forskning inom området argumenterar författarna för att nekandet av patienters tillgång till sina journalanteckningar är en form av epistemisk orättvisa, vilket betyder en orättvisa orsakad av ojämlikhet i tillgången till, eller skapandet av, kunskap.
Enligt författarna är nekandet av patienters tillgång till sina journalanteckningar grundat i stereotypa uppfattningar om patienter och deras (o)förmåga att hantera sin hälso- och sjukvårdsinformation. Maria Hägglund utvecklar:
– Patienter kan till exempel ses som väldigt emotionella och sårbara, eller okunniga. De här stereotypa uppfattningarna leder till en vilja att skydda patienter från informationen i deras journalanteckningar.
Framtida utmaning
Patienters fria tillgång till sin journal och journalanteckningar ser ut att fortsätta vara en utmaning även i framtiden. Idag har patienter i de nordiska länderna fri tillgång till sin journal och journalanteckningar. Men i de flesta andra länder saknas den möjligheten.
– Ur ett europeiskt perspektiv borde alla EU-invånare ha samma rätt till sin egen hälso- och sjukvårdsinformation. Jag ser det nästan som en mänsklig rättighet och något vi behöver fortsätta jobba med, säger Maria Hägglund.
Här kan du läsa artikeln “Factors influencing development and implementation of patients’ access to electronic health records – a comparative study of Sweden and the Netherlands”. Artikeln är skriven av Charlotte D. Cijvat, Ronald Cornet och Maria Hägglund.
Och här kan du läsa artikeln ”Patients, clinicians and open notes: information blocking as a case of epistemic injustice”. Artikeln är skriven av Charlotte Blease, Liz Salmi, Hanife Rexhepi, Maria Hägglund och Catherine M DesRoches.
Nyhetsarkiv
-
Sjuksköterskors och koordinatorers erfarenheter från studien PRIMROSE
2022-08-09
En nyligen publicerad studie har utforskat erfarenheter hos sjuksköterskor och studiekoordinatorer som arbetat inom försöksstudien PRIMROSE, i vilken en intervention som syftar till att förebygga barn... -
Doktorandprojekt ska undersöka användning av patientjournaler
2022-06-21
Centrum för medicinsk humaniora har beviljat finansiering för ett doktorandprojekt som syftar till att undersöka hur olika aktörer i samhället tolkar, förstår och använder nutida och historiska patien... -
Chelsea Coumoundouros presenterade vid UK Kidney Week
2022-06-16
Förra veckan höll U-CAREs doktorand Chelsea Coumoundouros en presentation om sitt doktorandprojekt vid UK Kidney Week i Birmingham! ... -
Anslag beviljat från InDevelop!
2022-06-16
Ett anslag på 250 000 kr har beviljats ur stiftelsen InDevelops u-landsfond till forskningsprojektet GuardiansCan. ... -
Svårläst information om Covid-19 på svenska webbsidor
2022-06-03
En studie som nyligen publicerats i BMC Medical Informatics and Decision Making har undersökt svenska webbsidors information om Covid-19. Studien visar på brister avseende informationens läsbarhet och... -
Välkommen Agnes Hellgren!
2022-05-31
Välkommen till U-CARE, Agnes Hellgren! Agnes kommer under tre månader att delta i arbetet med att utveckla och förbättra EJDeR, ett internet-administrerat självhjälpsprogram som riktar sig till föräld... -
Doktorandprojekt för utveckling av social robot
2022-05-25
Uppsala Diabetescentrum har beviljat medel för ett doktorandprojekt som syftar till att utveckla en självgående social robot som ska kunna leverera interventioner för att förebygga typ 2-diabetes. ... -
Frida Svedin har tilldelats resestipendium
2022-05-24
Grattis till U-CAREs doktorand Frida Svedin som har tilldelats Rönnows resestipendium på 20 000 SEK! ... -
Träffa oss under Blodomloppet tisdag 31 maj!
2022-05-23
I samband med årets Blodomloppet kommer deltagare i kursen Hälsodialog – att möta hälsoutmaningar genom samverkan att finnas på plats för att belysa behovet av blodgivning och för att främja en hälsos... -
Ella Thiblin deltar i Soapbox Science lördag 21 maj!
2022-05-20
Varje år arrangeras Soapbox Science i städer runtom i världen. Det är ett event där kvinnor och icke-binära personer verksamma inom forskning presenterar ett ämne som de är experter inom. Det sker på ... -
U-CARE besökte samarbetspartners i Tanzania
2022-05-19
I början av maj besökte Louise von Essen, Joanne Woodford och Victor Savi från U-CARE Dar es-Salaam i Tanzania för att träffa samarbetspartners inom forskningsprojektet GuardiansCan. I projektet komme... -
Välkommen Victor Savi!
2022-05-12
Välkommen till U-CARE Victor Savi, som nyligen rekryterats som projektkoordinator inom forskningsprojektet GuardiansCan, lett av professor Louise von Essen. ... -
Livskvalitet hos patienter med olika hög dos betablockerare
2022-05-10
En studie som nyligen publicerats i European Heart Journal Acute Cardiovascular Care har undersökt hälsorelaterad livskvalitet hos patienter som fått olika hög dos hjärtmedicin, så kallade betablocker... -
’Problematiskt med generella riktlinjer för uppföljning av heterogena patientgrupper efter cancer’
2022-05-06
I en redaktionell artikel som nyligen publicerats i tidskriften Cancer är de fyra forskarna Krister Boman, Birgitta Lannering, Louise von Essen och Marianne Jarfelt kritiska till försök att ta fram ge... -
Sara Riggare bloggar om ‘personal science’
2022-05-05
I ett nyligen publicerat blogginlägg skriver Sara Riggare om hur och varför hon använde sig av ’personal science’ som metod i sin doktorsavhandling. ... -
Sophia Humphries har disputerat!
2022-05-04
Stort grattis Sophia Humphries som nyligen disputerade med sin avhandling ’Taking mind matters to heart: E-health methods to assess and treat psychological distress associated with myocardial infarcti... -
Annika Bärkås ska presentera vid KI-seminarium
2022-04-22
Som en del av seminarieserien Health Informatics Conversations, ska doktorand Annika Bärkås presentera en del av sitt doktorandprojekt om patienter som läser sin psykiatrijournal online. ... -
GuardiansCan-projektet startar i Tanzania!
2022-04-22
I slutet av april kommer Louise von Essen, Joanne Woodford och Victor Savi från U-CARE att resa till Dar es-Salaam i Tanzania för att starta projektet GuardiansCan tillsammans med deras projektpartner... -
Se Frida Svedins presentation från Alzheimer Europe-konferensen 2021!
2022-04-20
Under den 31:a upplagan av Alzheimer Europe-konferensen, som ägde rum i slutet av förra året, presenterade doktorand Frida Svedin forskningsstudien INVOLVERA. ... -
Studie publicerad: ’Opt-out’ som rekryteringsmetod i internet-administrerad KBT-intervention
2022-04-11
En studie som nyligen publicerats i BMJ Open har undersökt användningen av ’opt-out’ som rekryteringsstrategi och anledningar till icke-deltagande bland potentiella deltagare i ’feasibility’-studien E... -
Christina Reuther ny projektkoordinator!
2022-04-06
Stort grattis till Christina Reuther, som nyligen har börjat sin tjänst som projektkoordinator inom forskningsprogrammet ParentsCan. ... -
Sara Riggare har disputerat!
2022-04-04
Grattis Sara Riggare, som nyligen disputerade vid Radboud University i Nijmegen, Nederländerna. ... -
Chelsea Coumoundouros deltog i podcast om njursjukdom
2022-04-04
Förra veckan deltog U-CARE:s doktorand Chelsea Coumoundouros i podcasten ’Diary of a Kidney Warrior’! ... -
Louise von Essen invald i Academia Net!
2022-03-21
Stort grattis till U-CAREs programsamordnare Louise von Essen, som nu är invald i den europeiska forskardatabasen Academia Net! ... -
ENTWINE-nätverkets sista träff i Milano
2022-03-18
I början av mars deltog doktorand Chelsea Coumoundouros, Dr Joanne Woodford och Professor Louise von Essen vid forskningsnätverket ENTWINE:s sista träff i Milano, Italien. Läs Chelseas upplevelser och... -
Välkommen Johanna Patriksson Karlsson!
2022-03-14
Välkommen till U-CARE Johanna Patriksson Karlsson, som nyligen har börjat arbeta som forskningsadministratör. ... -
Louise von Essen nominerad till Academia Net!
2022-03-10
Vetenskapsrådet har nominerat U-CAREs programsamordnare Louise von Essen till den europeiska forskardatabasen Academia Net, som lyfter fram framgångsrika kvinnliga forskare. Hon är en av 274 kvinnor s... -
U-CARE-forskare besöker Milano
2022-03-09
I veckan besöker Joanne Woodford, Chelsea Coumoundouros och Louise von Essen Milano, där de kommer att träffa andra medlemmar inom det EU-finansierade forskningsnätverket ENTWINE. ... -
Joanne Woodford ny biträdande universitetslektor!
2022-03-08
Stort grattis till Joanne Woodford, som nyligen tilldelats tjänsten biträdande universitetslektor i Hälsovetenskap vid Institutionen för kvinnors och barns hälsa, Uppsala universitet. ... -
Studie publicerad: Personliga studieinbjudningar hade ingen påvisad effekt
2022-03-08
En studie som nyligen publicerats i BMC Medical Research Methodology har jämfört rekrytering av studiedeltagare genom personliga och icke-personliga studieinbjudningar. ... -
Välkommen Imran Bashir!
2022-03-02
Välkommen till U-CARE Imran Bashir, som nyligen rekryterats som systemutvecklare. Imran har en bred bakgrund inom programmering och systemutveckling, men hans resa har varit långt ifrån spikrak. ... -
U-CAREs associerade forskare medverkar i Vetenskapsradion
2022-02-21
I fredags deltog U-CAREs associerade forskare Fredrika Norlund och Claes Held i Vetenskapsradion för att svara på frågor om hjärtinfarkt och psykisk hälsa. ... -
Studie publicerad: Mammors erfarenheter av kamratstöd inom nätverk för föräldrar till barn med medfödda hjärtfel
2022-02-15
En studie som nyligen publicerats i Journal of Family Nursing har undersökt mammors erfarenheter av kamratstöd inom nätverk för föräldrar till barn födda med hjärtfel. ... -
Maria Hägglund intervjuad i Upsala Nya Tidning
2022-02-07
I dagens UNT intervjuas Maria Hägglund om sin nu pågående enkätstudie om patienters användning av sina digitala patientjournaler. ... -
Litteraturöversikt publicerad: Olika syn på patienters tillgång till sina journalanteckningar inom psykiatrin
2022-02-04
En kartläggande litteraturöversikt som nyligen publicerats i Journal of Medical Internet Research Mental Health har undersökt vad som har framkommit i studier om patienters tillgång till sin journal o... -
Välkommen Robin Nilsson!
2022-02-01
Välkommen till U-CARE Robin Nilsson, som nyligen har blivit rekryterad som projektadministratör! ... -
Studie publicerad: Upplevelser av att vara syskon till barn som diagnostiserats med cancer
2022-01-31
En studie som nyligen publicerats i Journal of Family Studies har undersökt hur syskon till barn som diagnostiserats med cancer beskriver sina upplevelser i interaktion med andra unga med liknande erf... -
Välkommen Mudassir Mustafa!
2022-01-28
Välkommen till U-CARE Mudassir Mustafa, som nyligen har blivit rekryterad som forskare i e-hälsa och kommer att ansvara för utvecklingen av en ny version av U-CARE-portalen. ... -
Välkommen Anna Kharko!
2022-01-18
Välkommen till vår forskargrupp Anna Kharko, som har börjat jobba som projektkoordinator inom forskningsprojektet NORDeHEALTH. ... -
Studie publicerad: Emotionell påverkan hos frivilliga livräddare utsända till misstänkta hjärtstopp
2022-01-04
En studie som nyligen publicerats i den vetenskapliga tidskriften Resuscitation har undersökt emotionell påverkan, posttraumatisk stress och välmående hos frivilliga livräddare som larmats till misstä... -
Doktorand Chelsea Coumoundouros deltog i möte i Nederländerna
2021-12-15
Doktorand Chelsea Coumoundouros deltar sedan 2019 i det EU-finansierade forskningsnätverket ENTWINE. Nätverket syftar till att dels öka förståelsen för informell vård, dels designa och implementera te... -
Anslag till forskning om psykosocialt stöd till HBTQ+-migranter
2021-12-01
Associerad forskare Tommy Carlsson har beviljats ett treårigt anslag på 4,9 miljoner kronor från Forskningsrådet för hälsa, arbetsliv och välfärd (Forte). Han kommer att leda ett forskningsprojekt om ... -
Anslag beviljat från Vetenskapsrådet!
2021-11-01
Vetenskapsrådet har nyligen beviljat ett treårigt anslag på totalt 3,6 miljoner kronor till U-CARE för att vidareutveckla och utvärdera självhjälpsprogrammet EJDeR, som riktar sig till föräldrar vars ... -
U-CARE deltog i Uppsala Health Summit
2021-11-01
Hur kan tillgången till evidensbaserade psykologiska interventioner förbättras? Det var temat för en workshop organiserad av U-CARE vid Uppsala Health Summit, som i år fokuserade på psykologiskt välmå... -
Studie publicerad: Fördelar och risker med att ge patienter inom psykiatrin tillgång till sina journalanteckningar
2021-10-22
En studie som nyligen publicerats i den vetenskapliga tidskriften PLOS ONE har undersökt vilka potentiella fördelar respektive risker det finns med att ge patienter inom psykiatrin tillgång till journ... -
Studie publicerad: Utmaningar under utvecklingen av en internetadministrerad intervention för föräldrar till barn som behandlats mot cancer
2021-10-12
Vilka är de största utmaningarna när komplexa digitala hälsointerventioner ska utvecklas? Och vad är viktigt att tänka på under planeringen av ’feasibility’-studier av internetadministrerade intervent... -
U-CARE deltar i Uppsala Health Summit!
2021-09-24
U-CARE deltar i Uppsala Health Summit 2021 med en workshop om hur tillgången till evidensbaserad psykologisk behandling kan förbättras. ... -
Louise von Essen deltog i seminarium om jämställdhet i forskningsvärlden
2021-09-17
U-CAREs programsamordnare Louise von Essen deltog igår torsdag i ett seminarium om jämställdhet i forskningsvärlden, arrangerat av Vetenskapsrådet. Seminariet handlade om den nya rapporten ’Hur jämstä... -
Philip Leissner antagen som doktorand!
2021-09-16
Grattis Philip Leissner som nyligen har blivit antagen som doktorand! Han kommer att undersöka relationen mellan hjärtinfarkt och psykisk hälsa, med fokus på hjärtrelaterad ångest. ... -
Mikael Andersén antagen som doktorand!
2021-09-14
Ett stort grattis till Mikael Andersén som har blivit antagen som doktorand! Han kommer att, tillsammans med en doktorandkollega vid Mälardalens högskola, utveckla ett digitalt stödverktyg som syftar ...