ENGAGE: ”Milstolpe nådd!”

2021-04-20

Foto på Louise von Essen
Professor Louise von Essen är huvudansvarig forskare för studien ENGAGE.

Nu har alla deltagare i U-CARE-studien ENGAGE avslutat sitt arbete med självhjälpsprogrammet EJDeR och deltagit i en efterföljande intervju om programmet och studien.
– En milstolpe är nådd! säger professor Louise von Essen, ansvarig forskare för ENGAGE.

ENGAGEENGAGE logo
U-CARE ENGAGE är en ’feasibility’-studie som syftar till att testa självhjälpsprogrammet EJDeR och procedurerna för en kommande randomiserad kontrollerad studie (RCT) i vilken programmet ska utvärderas. EJDeR riktar sig till föräldrar till barn som har avslutat en behandling mot cancer.

– Det är ett internetbaserat självhjälpsprogram med behandlarstöd baserat på lågintensiv kognitiv beteendeterapi, förklarar Louise von Essen. Föräldrarna har arbetat med olika övningar för att minska sin oro och nedstämdhet.

Före studiestart sattes specifika mål för att testa programmet och studieprocedurer. Målen har uppnåtts: 12% av de inbjudna föräldrarna valde att delta i studien (mål: >9%), endast 14% avslutade ett påbörjat deltagande i programmet (mål: <30%) och ca 50% av deltagarna arbetade aktivt med programmet (mål: >50%).

– Det är fortfarande mycket ovanligt att sätta upp specifika mål som vi har gjort, berättar Louise von Essen. Tillvägagångssättet är dock mycket värdefullt eftersom det visar om det är värt att gå vidare till att utvärdera en intervention i en kontrollerad studie, t.ex. en RCT.

Illustration som föreställer föräldrar och barn vid en bakluckeloppis.
Bakluckeloppis. Illustration som används i programmet EJDeR. 

EJDeR
Forskarna håller just nu på att analysera data. Preliminära data tyder på att den del av EJDeR som handlar om beteendeaktivering fungerat väl för både mammor och pappor.

– Det tror jag beror på att vi ägnat stor möda åt att utveckla programmet säger Louise von Essen. Våra föräldrapartners har varit involverade i utvecklingsarbetet och vi har t.ex. jobbat mycket med språket för att det ska låta bra i föräldrarnas öron, tagit fram illustrationer efter förslag från föräldrar, kortat ned programmet och förenklat övningar.EJDeR logo

Samtidigt har den del av programmet som handlar om att hantera oro inte fungerat så bra som forskarna hoppats. Louise von Essen har därför tagit initiativ till ett fortsatt samarbete med föräldrar som deltagit i ENGAGE-studien för att utveckla EJDeR ytterligare före utvärdering i en RCT.

– Jag har haft kontakt med flera mammor och pappor som är intresserade av att arbeta med oss som forskningspartners. Vi kommer att arrangera diskussionsgrupper med dessa föräldrar för att förstå hur vi kan förbättra EJDeR-programmet.

CHANGE
Efter att EJDeR-programmet förbättrats i samråd med föräldrarna kommer en pilot RCT att genomföras, CHANGE Pilot. Louise von Essen:

– I CHANGE Pilot kommer vissa deltagare erbjudas att få arbeta med den nya versionen av EJDeR-programmet, medan en kontrollgrupp enbart får ta del av det stöd som erbjuds inom den ordinarie svenska hälso- och sjukvården. Procedurer såsom randomisering kommer att testas i studien.

Om pilotstudien visar att EJDeR är hjälpsamt och att studieprocedurerna fungerar är det dags för den randomiserade kontrollerade studien CHANGE, i vilken EJDeR-programmet ska utvärderas i stor skala.CHANGE logo

Louise von Essen är nöjd över hur arbetet med att analysera data fortlöper och ser fram emot att förbättra EJDeR-programmet ytterligare.

– Det känns strålande bra! Alla som jobbar med det här är väldigt kompetenta och arbetar hårt. Vi hoppas att snart kunna presentera resultat från ENGAGE.

Nyhetsarkiv

Senast uppdaterad: 2022-05-25