U-CARE-studien Engage går framåt!

2021-02-24

Foto på Louise von Essen.
Professor Louise von Essen är huvudansvarig forskare för studien Engage. 

Sedan sommaren 2020 har föräldrar till barn som har avslutat en behandling mot cancer erbjudits att delta i U-CARE-studien Engage. I studien arbetar föräldrarna med ett internetbaserat självhjälpsprogram med behandlarstöd som syftar till att minska oro och nedstämdhet.

U-CARE Engage
Det tolv veckor långa programmet är baserat på lågintensiv kognitiv beteendeterapi och består av fyra moduler vilka bl.a. innehåller beteendeaktivering, hantering av oro och problemlösning.

– Vi vet utifrån vår tidigare forskning att oro, nedstämdhet och inaktivitet är vanliga problem bland föräldrar till barn som har behandlats mot cancer, berättar Louise von Essen som är huvudansvarig för studien. Föräldrarna fokuserar på det sjuka barnet och kan lätt glömma bort sig själva.

Engage är en ’feasibility’ studie där programmet och tänkta procedurer och metoder testas inför en planerad framtida studie i vilken programmet ska utvärderas.  

Föräldrarna deltar aktivt
– En sak som är utmärkande för programmet är att föräldrarna själva arbetar väldigt aktivt, utifrån hur deras situation ser ut, berättar Louise von Essen. Om de till exempel besväras av oro så får de arbeta aktivt med olika övningar som är riktade mot den problematiken.

Utvecklingen av programmet påbörjades redan 2016 och i det arbetet har föräldrar till barn som har behandlats mot cancer haft en viktig roll.

– Den första prototypen av programmet uppskattades inte av de föräldrar vi samarbetar med. De tyckte att programmet var alltför långt och till exempel innehöll för mycket av ett ”tycka synd om dem” perspektiv. Vi arbetade mycket med innehållet i programmet och texterna. 

Illustration föreställandes en mamma och en dotter med en tankebubbla från mammans huvud föreställandes en skola, mat, mediciner och sjukhusbesök.
Illustrationer till texterna i självhjälpsprogrammet infördes efter inrådan från föräldrar som tagit del av en tidig prototyp av programmet.

Data analyseras
I dag har över 50 föräldrar genomfört programmet, och nu analyseras data för fullt. Louise von Essen är glad över hur studien förflutit.

– Både rekryteringen och andelen som har genomfört hela programmet har överträffat våra förväntningar, vilket känns fantastiskt.

Samtidigt visar preliminära resultat att pappor har valt att avsluta studien i förtid i högre grad än mammor.

– Särskilt den del av programmet som handlar om oroshantering verkar inte fungera lika bra för pappor som för mammor, säger Louise von Essen. Vi vet i nuläget inte vad det beror på, men det är något vi behöver förbättra till nästa version av programmet.

Ett foto på projektgruppen som jobbar med Engage.
En del av gruppen som jobbar med Engage i ett planeringsmöte. Från vänster: Nina Lutvica, Ylva Hägg Sylvén, Louise von Essen, Agnes von Essen, Christina Reuther och Joanne Woodford. 

Utvärdering av programmet
Efter att all data analyserats kommer en ny version av självhjälpsprogrammet att tas fram. Därefter är det tänkt att effekten av programmet ska utvärderas i en större, så kallad randomiserad kontrollerad studie. I den studien kommer en grupp föräldrar att arbeta med programmet, medan en annan grupp föräldrar får ta del av det stöd som erbjuds inom den ordinarie svenska sjuk- och hälsovården. De båda gruppernas välmående kommer sedan att jämföras för att se om programmet är effektivt.  

Om programmet visar sig vara effektivt hoppas Louise von Essen att det införs som en del av den ordinarie sjuk- och hälsovården.

– Jag tror att den bästa lösningen för föräldrarna vore om de blev erbjudna stöd i samband med att deras barn avslutat sin behandling mot cancer. Då skulle de lättare kunna ta sig ur inaktivitet och oro innan deras problem förvärras. Det skulle vara till nytta för föräldrarna själva, för samhället i stort, och för barnen, avslutar Louise von Essen.

Nyhetsarkiv

Senast uppdaterad: 2022-05-25