’Problematiskt med generella riktlinjer för uppföljning av heterogena patientgrupper efter cancer’
2022-05-06
I en redaktionell artikel som nyligen publicerats i tidskriften Cancer är de fyra forskarna Krister Boman, Birgitta Lannering, Louise von Essen och Marianne Jarfelt kritiska till försök att ta fram generella riktlinjer för uppföljning av personer som har överlevt cancer, oberoende av t.ex. ålder vid diagnos och typ av cancer.
Förslag om generella riktlinjer
Många som har behandlats mot cancer som barn, unga eller unga vuxna riskerar negativa konsekvenser inom till exempel utbildning och arbetsliv som följd av sin sjukdom och/eller genomgången behandling. I en tidigare publicerad artikel i Cancer, som baserar sig på en litteraturöversikt, framförs förslag om generella riktlinjer för uppföljning av utbildnings- och arbetsrelaterade konsekvenser hos personer som har behandlats mot cancer, i syfte att mildra eller kompensera för de negativa följderna.
En bred grupp
Krister Boman är en av de fyra forskarna som är kritiska till försöken att formulera generella riktlinjer för uppföljning av patientgrupper med stora inbördes olikheter gällande risker för negativa konsekvenser senare i livet. Han pekar på att gruppen personer som har överlevt cancer som barn, unga eller unga vuxna är en grupp som består av flera olika undergrupper. Att ge generella riktlinjer för uppföljning av en så pass bred grupp riskerar enligt honom göra att riktlinjerna blir alltför generella och ospecifika.

riktlinjer för uppföljning av personer som överlevt
någon form av cancer som barn, ungdom eller
ung vuxen.
– De presenterade riktlinjerna är tänkta att vara användbara för dem som varit sjuka som barn, i tonåren eller ung vuxen upp till 30 år, i länder med olika system för utbildning, arbete och stödresurser. Det är svårt att ha generella riktlinjer som ska gälla för en så heterogen grupp. Då riskerar riktlinjerna bli alltför allmänna, ospecifika och intetsägande, säger Krister Boman.
Istället för generella riktlinjer för breda grupper förordar han riktlinjer för uppföljning som gäller mindre och specifika grupper, karakteriserade av unika riskfaktorer när det gäller konsekvenser relaterade till bland annat utbildning och arbete. Som exempel förklarar han att ett barn som har haft leukemi i förskoleåldern normalt har en annan riskprofil jämfört med ett barn som har haft en hjärntumör, eller en person som insjuknat som vuxen. Han menar att hänsyn behöver tas till faktorer som ålder vid diagnos, typ av cancer samt behandlingstyp.
– Dessa faktorer är avgörande att beakta när det kommer till att på gruppnivå formulera någorlunda preciserade allmänna riktlinjer för klinisk uppföljning och bedömning av insatsbehov, säger Krister Boman.
Här kan du läsa hela artikeln ‘Generalizing approaches to surveillance for complex social outcomes in broad-range patient populations – The cost in terms of lost information and subgroup utility’. Den är skriven av Krister Boman, Birgitta Lannering, Louise von Essen och Marianne Jarfelt.
Nyhetsarkiv
-
Doktorandprojekt ska undersöka användning av patientjournaler
2022-06-21
Centrum för medicinsk humaniora har beviljat finansiering för ett doktorandprojekt som syftar till att undersöka hur olika aktörer i samhället tolkar, förstår och använder nutida och historiska patien... -
Chelsea Coumoundouros presenterade vid UK Kidney Week
2022-06-16
Förra veckan höll U-CAREs doktorand Chelsea Coumoundouros en presentation om sitt doktorandprojekt vid UK Kidney Week i Birmingham! ... -
Anslag beviljat från InDevelop!
2022-06-16
Ett anslag på 250 000 kr har beviljats ur stiftelsen InDevelops u-landsfond till forskningsprojektet GuardiansCan. ... -
Svårläst information om Covid-19 på svenska webbsidor
2022-06-03
En studie som nyligen publicerats i BMC Medical Informatics and Decision Making har undersökt svenska webbsidors information om Covid-19. Studien visar på brister avseende informationens läsbarhet och... -
Välkommen Agnes Hellgren!
2022-05-31
Välkommen till U-CARE, Agnes Hellgren! Agnes kommer under tre månader att delta i arbetet med att utveckla och förbättra EJDeR, ett internet-administrerat självhjälpsprogram som riktar sig till föräld... -
Doktorandprojekt för utveckling av social robot
2022-05-25
Uppsala Diabetescentrum har beviljat medel för ett doktorandprojekt som syftar till att utveckla en självgående social robot som ska kunna leverera interventioner för att förebygga typ 2-diabetes. ... -
Frida Svedin har tilldelats resestipendium
2022-05-24
Grattis till U-CAREs doktorand Frida Svedin som har tilldelats Rönnows resestipendium på 20 000 SEK! ... -
Träffa oss under Blodomloppet tisdag 31 maj!
2022-05-23
I samband med årets Blodomloppet kommer deltagare i kursen Hälsodialog – att möta hälsoutmaningar genom samverkan att finnas på plats för att belysa behovet av blodgivning och för att främja en hälsos... -
Ella Thiblin deltar i Soapbox Science lördag 21 maj!
2022-05-20
Varje år arrangeras Soapbox Science i städer runtom i världen. Det är ett event där kvinnor och icke-binära personer verksamma inom forskning presenterar ett ämne som de är experter inom. Det sker på ... -
U-CARE besökte samarbetspartners i Tanzania
2022-05-19
I början av maj besökte Louise von Essen, Joanne Woodford och Victor Savi från U-CARE Dar es-Salaam i Tanzania för att träffa samarbetspartners inom forskningsprojektet GuardiansCan. I projektet komme... -
Välkommen Victor Savi!
2022-05-12
Välkommen till U-CARE Victor Savi, som nyligen rekryterats som projektkoordinator inom forskningsprojektet GuardiansCan, lett av professor Louise von Essen. ... -
Livskvalitet hos patienter med olika hög dos betablockerare
2022-05-10
En studie som nyligen publicerats i European Heart Journal Acute Cardiovascular Care har undersökt hälsorelaterad livskvalitet hos patienter som fått olika hög dos hjärtmedicin, så kallade betablocker... -
’Problematiskt med generella riktlinjer för uppföljning av heterogena patientgrupper efter cancer’
2022-05-06
I en redaktionell artikel som nyligen publicerats i tidskriften Cancer är de fyra forskarna Krister Boman, Birgitta Lannering, Louise von Essen och Marianne Jarfelt kritiska till försök att ta fram ge... -
Sara Riggare bloggar om ‘personal science’
2022-05-05
I ett nyligen publicerat blogginlägg skriver Sara Riggare om hur och varför hon använde sig av ’personal science’ som metod i sin doktorsavhandling. ... -
Sophia Humphries har disputerat!
2022-05-04
Stort grattis Sophia Humphries som nyligen disputerade med sin avhandling ’Taking mind matters to heart: E-health methods to assess and treat psychological distress associated with myocardial infarcti... -
Annika Bärkås ska presentera vid KI-seminarium
2022-04-22
Som en del av seminarieserien Health Informatics Conversations, ska doktorand Annika Bärkås presentera en del av sitt doktorandprojekt om patienter som läser sin psykiatrijournal online. ... -
GuardiansCan-projektet startar i Tanzania!
2022-04-22
I slutet av april kommer Louise von Essen, Joanne Woodford och Victor Savi från U-CARE att resa till Dar es-Salaam i Tanzania för att starta projektet GuardiansCan tillsammans med deras projektpartner... -
Se Frida Svedins presentation från Alzheimer Europe-konferensen 2021!
2022-04-20
Under den 31:a upplagan av Alzheimer Europe-konferensen, som ägde rum i slutet av förra året, presenterade doktorand Frida Svedin forskningsstudien INVOLVERA. ... -
Studie publicerad: ’Opt-out’ som rekryteringsmetod i internet-administrerad KBT-intervention
2022-04-11
En studie som nyligen publicerats i BMJ Open har undersökt användningen av ’opt-out’ som rekryteringsstrategi och anledningar till icke-deltagande bland potentiella deltagare i ’feasibility’-studien E... -
Christina Reuther ny projektkoordinator!
2022-04-06
Stort grattis till Christina Reuther, som nyligen har börjat sin tjänst som projektkoordinator inom forskningsprogrammet ParentsCan. ... -
Sara Riggare har disputerat!
2022-04-04
Grattis Sara Riggare, som nyligen disputerade vid Radboud University i Nijmegen, Nederländerna. ... -
Chelsea Coumoundouros deltog i podcast om njursjukdom
2022-04-04
Förra veckan deltog U-CARE:s doktorand Chelsea Coumoundouros i podcasten ’Diary of a Kidney Warrior’! ... -
Louise von Essen invald i Academia Net!
2022-03-21
Stort grattis till U-CAREs programsamordnare Louise von Essen, som nu är invald i den europeiska forskardatabasen Academia Net! ... -
ENTWINE-nätverkets sista träff i Milano
2022-03-18
I början av mars deltog doktorand Chelsea Coumoundouros, Dr Joanne Woodford och Professor Louise von Essen vid forskningsnätverket ENTWINE:s sista träff i Milano, Italien. Läs Chelseas upplevelser och... -
Välkommen Johanna Patriksson Karlsson!
2022-03-14
Välkommen till U-CARE Johanna Patriksson Karlsson, som nyligen har börjat arbeta som forskningsadministratör. ... -
Louise von Essen nominerad till Academia Net!
2022-03-10
Vetenskapsrådet har nominerat U-CAREs programsamordnare Louise von Essen till den europeiska forskardatabasen Academia Net, som lyfter fram framgångsrika kvinnliga forskare. Hon är en av 274 kvinnor s... -
U-CARE-forskare besöker Milano
2022-03-09
I veckan besöker Joanne Woodford, Chelsea Coumoundouros och Louise von Essen Milano, där de kommer att träffa andra medlemmar inom det EU-finansierade forskningsnätverket ENTWINE. ... -
Joanne Woodford ny biträdande universitetslektor!
2022-03-08
Stort grattis till Joanne Woodford, som nyligen tilldelats tjänsten biträdande universitetslektor i Hälsovetenskap vid Institutionen för kvinnors och barns hälsa, Uppsala universitet. ... -
Studie publicerad: Personliga studieinbjudningar hade ingen påvisad effekt
2022-03-08
En studie som nyligen publicerats i BMC Medical Research Methodology har jämfört rekrytering av studiedeltagare genom personliga och icke-personliga studieinbjudningar. ... -
Välkommen Imran Bashir!
2022-03-02
Välkommen till U-CARE Imran Bashir, som nyligen rekryterats som systemutvecklare. Imran har en bred bakgrund inom programmering och systemutveckling, men hans resa har varit långt ifrån spikrak. ... -
U-CAREs associerade forskare medverkar i Vetenskapsradion
2022-02-21
I fredags deltog U-CAREs associerade forskare Fredrika Norlund och Claes Held i Vetenskapsradion för att svara på frågor om hjärtinfarkt och psykisk hälsa. ... -
Studie publicerad: Mammors erfarenheter av kamratstöd inom nätverk för föräldrar till barn med medfödda hjärtfel
2022-02-15
En studie som nyligen publicerats i Journal of Family Nursing har undersökt mammors erfarenheter av kamratstöd inom nätverk för föräldrar till barn födda med hjärtfel. ... -
Maria Hägglund intervjuad i Upsala Nya Tidning
2022-02-07
I dagens UNT intervjuas Maria Hägglund om sin nu pågående enkätstudie om patienters användning av sina digitala patientjournaler. ... -
Litteraturöversikt publicerad: Olika syn på patienters tillgång till sina journalanteckningar inom psykiatrin
2022-02-04
En kartläggande litteraturöversikt som nyligen publicerats i Journal of Medical Internet Research Mental Health har undersökt vad som har framkommit i studier om patienters tillgång till sin journal o... -
Välkommen Robin Nilsson!
2022-02-01
Välkommen till U-CARE Robin Nilsson, som nyligen har blivit rekryterad som projektadministratör! ... -
Studie publicerad: Upplevelser av att vara syskon till barn som diagnostiserats med cancer
2022-01-31
En studie som nyligen publicerats i Journal of Family Studies har undersökt hur syskon till barn som diagnostiserats med cancer beskriver sina upplevelser i interaktion med andra unga med liknande erf... -
Välkommen Mudassir Mustafa!
2022-01-28
Välkommen till U-CARE Mudassir Mustafa, som nyligen har blivit rekryterad som forskare i e-hälsa och kommer att ansvara för utvecklingen av en ny version av U-CARE-portalen. ... -
Välkommen Anna Kharko!
2022-01-18
Välkommen till vår forskargrupp Anna Kharko, som har börjat jobba som projektkoordinator inom forskningsprojektet NORDeHEALTH. ... -
Studie publicerad: Emotionell påverkan hos frivilliga livräddare utsända till misstänkta hjärtstopp
2022-01-04
En studie som nyligen publicerats i den vetenskapliga tidskriften Resuscitation har undersökt emotionell påverkan, posttraumatisk stress och välmående hos frivilliga livräddare som larmats till misstä... -
Doktorand Chelsea Coumoundouros deltog i möte i Nederländerna
2021-12-15
Doktorand Chelsea Coumoundouros deltar sedan 2019 i det EU-finansierade forskningsnätverket ENTWINE. Nätverket syftar till att dels öka förståelsen för informell vård, dels designa och implementera te... -
Anslag till forskning om psykosocialt stöd till HBTQ+-migranter
2021-12-01
Associerad forskare Tommy Carlsson har beviljats ett treårigt anslag på 4,9 miljoner kronor från Forskningsrådet för hälsa, arbetsliv och välfärd (Forte). Han kommer att leda ett forskningsprojekt om ... -
Anslag beviljat från Vetenskapsrådet!
2021-11-01
Vetenskapsrådet har nyligen beviljat ett treårigt anslag på totalt 3,6 miljoner kronor till U-CARE för att vidareutveckla och utvärdera självhjälpsprogrammet EJDeR, som riktar sig till föräldrar vars ... -
U-CARE deltog i Uppsala Health Summit
2021-11-01
Hur kan tillgången till evidensbaserade psykologiska interventioner förbättras? Det var temat för en workshop organiserad av U-CARE vid Uppsala Health Summit, som i år fokuserade på psykologiskt välmå... -
Studie publicerad: Fördelar och risker med att ge patienter inom psykiatrin tillgång till sina journalanteckningar
2021-10-22
En studie som nyligen publicerats i den vetenskapliga tidskriften PLOS ONE har undersökt vilka potentiella fördelar respektive risker det finns med att ge patienter inom psykiatrin tillgång till journ... -
Studie publicerad: Utmaningar under utvecklingen av en internetadministrerad intervention för föräldrar till barn som behandlats mot cancer
2021-10-12
Vilka är de största utmaningarna när komplexa digitala hälsointerventioner ska utvecklas? Och vad är viktigt att tänka på under planeringen av ’feasibility’-studier av internetadministrerade intervent... -
U-CARE deltar i Uppsala Health Summit!
2021-09-24
U-CARE deltar i Uppsala Health Summit 2021 med en workshop om hur tillgången till evidensbaserad psykologisk behandling kan förbättras. ... -
Louise von Essen deltog i seminarium om jämställdhet i forskningsvärlden
2021-09-17
U-CAREs programsamordnare Louise von Essen deltog igår torsdag i ett seminarium om jämställdhet i forskningsvärlden, arrangerat av Vetenskapsrådet. Seminariet handlade om den nya rapporten ’Hur jämstä... -
Philip Leissner antagen som doktorand!
2021-09-16
Grattis Philip Leissner som nyligen har blivit antagen som doktorand! Han kommer att undersöka relationen mellan hjärtinfarkt och psykisk hälsa, med fokus på hjärtrelaterad ångest. ... -
Mikael Andersén antagen som doktorand!
2021-09-14
Ett stort grattis till Mikael Andersén som har blivit antagen som doktorand! Han kommer att, tillsammans med en doktorandkollega vid Mälardalens högskola, utveckla ett digitalt stödverktyg som syftar ... -
Studie publicerad: Patienters tillgång till sina psykiatriska journalanteckningar
2021-09-07
En studie som nyligen publicerats i Environmental Research and Public Health har undersökt nationella och regionala riktlinjer i Sverige avseende patienters tillgång till sina psykiatriska journalante...